«Никакой личной истории не было. Было просто желание помочь»
Фото: соцсети
В 2024 году благотворительный фонд «Жизнь как чудо» отметит 15-летие. О пути проекта, прогрессе в сфере лечения заболеваний печени у детей в России за это время и о том, как изменилось отношение к благотворительности в стране, «Компании» рассказала директор фонда Анастасия Черепанова.
Эффект бабочки
Разговор начался с путешествия во времени — в 2009-й год, когда был основан фонд. Учредил «Жизнь как чудо» Алексей Мошкович. «Он был простым человеком с добрым сердцем, будто не из семьи миллиардеров», — вспоминает Анастасия. С Мошковичем она познакомилась девять лет назад, встреча стала для нее судьбоносной.
Еще до создания фонда Алексей старался помогать людям частным образом, заезжал в разные больницы и в какой-то момент познакомился с сообществом родителей, дети которых ожидали операции по трансплантации печени. На тот момент в РФ такие операции были единичными, поэтому многие собирали деньги, для того чтобы отвезти ребенка на лечение за границу.
Алексей начал привлекать к этому сообществу внимание своих друзей, собирать средства. Постепенно появилась целая команда единомышленников, и стало понятно, что необходимо создать какую-то организацию, юридическое лицо, для того чтобы официально проводить все денежные операции. Так появился фонд «Жизнь как чудо».
«Очень часто у меня спрашивают, стояла ли за созданием фонда какая-то личная история. Нет, ни у Алексея, ни у меня никакой личной истории не было. Было просто желание помочь семьям, которые на тот момент оказались в такой трудной жизненной ситуации», — рассказывает Анастасия.
Сам Алексей при жизни объяснял свою мотивацию помогать просто: «Если не я, то кто?» «Отец» фонда скончался в 2017 году, но благие дела продолжаются.
Огонь, вода и медные трубы
Заболеваний печени великое множество, и каждое требует отдельного изучения. «Когда я только пришла работать в фонд — это было 9 лет назад, дети с тирозинемией были одними из первых подопечных, с которыми я столкнулась в своей работе. Тогда еще были проблемы с диагностикой данного заболевания. А что такое проблемы с диагностикой? Это значит, что ребенку не поставили вовремя правильный диагноз и не начали вовремя правильно лечить», — вспоминает Анастасия и рассказывает историю. Одному мальчику ставили разные диагнозы, связанные с заболеваниями костей, сделали несколько операций, а дело было не в костях, а в наследственном заболевании — тирозинемии, которое приводит к повреждению печени. Так что пять операций на ноги были сделаны зря — нужно было просто проводить правильную лекарственную терапию.
Проблема заключалась в том, что препарат, необходимый для лечения тирозинемии, на тот момент был единственным на рынке. Он даже не был зарегистрирован на территории РФ. Цены на лекарство зашкаливали. Фонд «Жизнь как чудо» занимался тем, что закупал препарат, помогал с оплатой и одновременно пытался добиться того, чтобы региональные минздравы начали выдавать его детям бесплатно.
Некоторые регионы очень быстро ставили детей на терапию, другие же отказывали семьям в закупке препаратов из-за недостатка финансирования (впрочем, были и другие отговорки). Фонд сделал многое для того, чтобы сдвинуть ситуацию с мертвой точки.
«Мы были третьей стороной. Выступали в судах, я лично ездила и рассказывала о том, почему важно ребенка поставить на терапию и найти деньги на это как можно раньше», — рассказывает Анастасия.
Усилия фонда, врачей, всего медицинского сообщества были ненапрасны: в результате тирозинемия вошла в расширенный неонатальный скрининг. Каждому ребенку совершенно бесплатно при рождении делают генетическое тестирование на 36 заболеваний. Это значит, что дети, которые будут рождаться с тирозинемией, смогут иметь правильный диагноз на самых ранних стадиях заболевания и начать получать необходимую терапию с первых дней жизни.
Более того, сейчас в России существуют аналоги незаменимого когда-то препарата. Их появление привело к значительному снижению цены лекарства — с миллиона в месяц за зарубежную терапию до 200 тысяч за отечественную (в среднем, в зависимости от дозировки). Сумма все еще внушительная, но беспокоиться о том, где взять эти деньги, родителям уже не нужно, ведь сейчас лекарство выдается за счет бюджетных средств.
«Если бы мы тогда не добивались прав родителей на лекарственные препараты, не говорили про эту возможность, то, скорее всего, все двигалось бы гораздо медленней. Знаете, когда о проблеме не говоришь, ее как будто и нет. И то, что мы видим сейчас, на самом деле потрясающе», — комментирует директор фонда.
Недавно «Жизнь как чудо» совместно с ведущими российскими специалистами выпустил пособие по тирозинемии. Оно незаменимо для родителей, которые впервые столкнутся с таким диагнозом. А в прошлом году фонд сделал большой шаг в развитии системных программ, запустив большой информационный портал «Пропечень.рф». На сайте опубликованы проекты, которые фонд делает для врачей и родителей, — от общеобразовательных по этой теме до специальных пособий.
«Я мечтаю, чтобы там была информация обо всех заболеваниях печени у детей, чтобы любые мама с папой имели доступ к полной информации от самых лучших специалистов страны, которые ответят на все их вопросы и подскажут, что делать, снизят их тревожность», — поделилась Анастасия.
Это лишь несколько ярких примеров того, что делает врачебное сообщество совместно с пациентскими и благотворительными организациями в России.
Новый признак хорошего тона
Сложность работы любого благотворительного фонда — не просто придумать эффективную программу или оказать адресную помощь, но и найти деньги под реализацию этих проектов. «Жизнь как чудо» удается развиваться в различных направлениях благодаря поддержке и помощи огромного количества людей. Если изначально фонд существовал исключительно за счет вложений ближайшего круга Алексея Мошковича, то сейчас у организации колоссальное количество дарителей — более 70 тысяч. Это люди и компании (в пропорции 80% на 20%), которые делают совершенно разные пожертвования: от 50 рублей от бабушки из региона до внушительных сумм от крупных корпораций, которые захотели внести свой вклад в работу фонда.
Примечательно, что с начала 2023 года выросла доля российских компаний, которые принимают решение вкладывать средства в развитие программ фонда. В прошлом году, когда большая часть зарубежных фирм ушла из РФ (а у них благотворительность закреплена в корпоративной ДНК), были опасения, что образуется пробел. Они, к счастью, не оправдались. Возможно, это верный признак необратимости процесса, и на смену западным корпорациям в благотворительность приходят российские, у которых делать добро уже тоже становится частью корпоративного кода. А остальным — неважно, большим или маленьким — придется равняться, ведь благотворительность становится признаком хорошего тона. На все времена.
Подписывайтесь на нас:
Еще по теме
