Цена заботы: во что обходится невидимый труд матерей детей с редкими заболеваниями
Фото: АНО «Редкие женщины»
Когда в семье появляется ребенок с редким и тяжелым заболеванием, первым встает вопрос лечения. Вторым, почти всегда негласным — кто возьмет на себя уход и какой ценой. В подавляющем большинстве случаев это мать, и цена измеряется часами ее неоплачиваемого труда, вынужденным прерыванием профессиональной деятельности, отложенным лечением и постепенной потерей собственного здоровья. Проблема, которая на первый взгляд выглядит сугубо социальной или медицинской, при ближайшем рассмотрении оказывается экономической, — уверена Алена Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки».
Скрытая вторая занятость
Международный обзор исследований экономического влияния детских редких заболеваний на семьи, опубликованный в 2024 году, показывает: финансовое бремя формируется не только прямыми медицинскими расходами. В него входят неоплачиваемые часы ухода, сокращение занятости, потеря дохода и снижение профессиональной активности матери. При этом денежную стоимость неформального ухода исследователи оценивают значительно реже, чем стоимость лечения ребенка — она остается, по сути, невидимой для системы здравоохранения и рынка труда.
Масштаб этой нагрузки хорошо виден на конкретных примерах. Родители детей с нейромышечными заболеваниями, как подсчитали в Испании, тратят на уход в среднем 47 часов в неделю — больше стандартной рабочей недели. При тяжелых формах буллезного эпидермолиза ежедневные перевязки могут занимать от четырех до шести часов — от 1460 до 2190 часов в год. Для сравнения: норма рабочего времени при полной занятости в России в 2026 году составляет 1972 часа. Получается, объем ухода за ребенком может не просто приближаться к полной занятости, а превышать ее — но нигде не учитывается как работа.
Что показывает российское исследование
Результаты исследования АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери детей с орфанными заболеваниями, складываются в устойчивую картину.
Почти половине участниц — 48,1% — никто не помогает в уходе за ребенком. Еще 42,3% практически никогда не могут оставить ребенка другому взрослому больше чем на четыре часа либо имеют такую возможность реже одного раза в месяц. При этом ни одна из опрошенных не получает помощи няни или социального работника. Иными словами, значительная часть матерей физически не может передать заботу о детях кому-либо на сколько-нибудь продолжительное время — не только чтобы отдохнуть, но и чтобы сходить к врачу или пройти обследование.
Последствия ухода за ребенком с орфанным заболеванием отражаются на здоровье женщин. Семь из десяти участниц оценивают свое состояние хуже, чем до появления в их жизни этого диагноза. Три четверти откладывают обращение за медицинской помощью, а 67,3% переносили или отменяли назначенные обследования. Профилактическая медицина практически выпадает из их жизни: только 11,5% ежегодно посещают терапевта, а у 44,2% осмотр был более трех лет назад или отсутствовал.
Логика этого замкнутого круга проста и от того особенно тревожна: женщина нужна ребенку здесь и сейчас, поэтому она откладывает визит к врачу, здоровье постепенно ухудшается, но времени на лечение не прибавляется.
Хроническая боль и ее последствия
Отдельного внимания заслуживает хроническая боль. Заболевания опорно-двигательного аппарата отмечены у 42,3% участниц исследования, головные боли или мигрень — почти у трети.
На первый взгляд экономическое измерение здесь сводится к стоимости обезболивающих препаратов. Но это лишь наиболее заметная часть расходов. Хроническая боль ведет к снижению повседневной и трудовой активности. Более точный вопрос звучит иначе: сколько стоит не сама таблетка, а потерянное из-за боли рабочее и жизненное время.
Здесь есть и более широкий системный аргумент. Казалось бы, если человек не обратился к врачу, система здравоохранения на этом сэкономила. Но для длительных хронических состояний это верно лишь на бумаге. Исследование не позволяет напрямую рассчитать предотвращенные расходы или доказать причинную связь между отложенным визитом и последующей госпитализацией, но оно фиксирует важный дисбаланс: медицинская потребность существует и в значительной части случаев уже покрыта действующей системой финансирования (профилактические осмотры и диспансеризация не требуют дополнительных денег), проблема в том, что женщина физически не может этим ресурсом воспользоваться.
Почему это вопрос к бизнесу, а не только к социальной политике
Если женщина вынуждена полностью прекратить работу, теряет не только семейный бюджет. Работодатель теряет обученного сотрудника, а экономика — квалифицированного специалиста, причем зачастую на длительный срок: профессиональные навыки требуют поддержания, и чем дольше человек находится вне профессии, тем сложнее и дороже возвращение.
Между полной занятостью и полным уходом с рынка труда существуют варианты, которые сегодня используются бизнесом недостаточно: удаленная работа, гибкий график, частичная и проектная занятость, программы постепенного возвращения после длительного перерыва, переобучение. Женщине часто требуется не освобождение от работы, а возможность выполнять ее иначе. С экономической точки зрения сохранение обученного сотрудника, как правило, обходится компании дешевле, чем поиск, найм и адаптация нового.
Забота как инвестиция, а не статья социальных расходов
Поддержка матерей детей с редкими заболеваниями должна работать одновременно на нескольких уровнях: здоровье семьи, ее доход, сохранение человеческого капитала и снижение отложенной нагрузки на систему здравоохранения. Если женщина вовремя получает медицинскую помощь — у нее выше шансы сохранить здоровье. Если она может хотя бы периодически передать уход другому взрослому — у нее появляется время на восстановление и на возвращение к профессиональной деятельности. Если она сохраняет связь с работой, пусть и частично, — рынок труда в конечном счете получает обратно трудовой ресурс, а не теряет его.
Экономика заботы существует уже сейчас — вне зависимости от того, готовы мы её признавать или нет. Мало просто зафиксировать этот факт и назвать труд женщины по уходу за ребенком работой. Нужно создать условия, при которых забота перестаёт быть приговором, чтобы женщина не выпадала из собственной жизни. Вопрос лишь в том, продолжим ли мы считать эту реальность социальной издержкой или научимся видеть в ней инвестицию.
Еще по теме
